The study aimed to investigate opportunities and challenges in implementing an online self-knowledge journey for the Brazilian population. The journey offers free psychological self-assessments and psychoeducational materials to participants. Personalized feedbacks are also provided by filling in standardized scales from international literature (on personality, emotions, values, beliefs, spirituality and mental health). In order to assess the challenges of using the online self-knowledge journey interviews were conducted with a think-aloud protocol (N=16). The findings of the interviews fed into the process of developing a new version. This new version was evaluated through focus groups (N=9) and qualitative interviews (N=6) which helped to validate the adjustments implemented. The strengths found in using the journey were high conceptual acceptance, good therapeutic opportunities, clear language, reliability and personal identification with the personalized feedbacks. To improve the journey we identified the need for usability adjustments, shorter texts and simpler graphics. The adjustments were incorporated and validated in the new release version, which was well accepted and has promising prospects to be used in the Brazilian Unified Health System. Based on the evaluations carried out, good results are expected in the clinical area with the use of the journey, which can be a useful technological device to complement health promotion actions linked to mental health and to personal development services.

O estudo visou investigar oportunidades e desafios na implementação de uma jornada online de autoconhecimento voltada para a população brasileira. A jornada desenvolvida oferece autoavaliações psicológicas gratuitas e materiais psicoeducativos aos participantes. Foram produzidos também feedbacks personalizados que são gerados com o preenchimento de escalas padronizadas da literatura internacional (sobre personalidade, emoções, valores, crenças, espiritualidade e saúde mental). Para avaliar os desafios de implementação foram conduzidas entrevistas com protocolo think-aloud (N=16), cujos achados nutriram processos de desenvolvimento de uma nova versão. Essa nova versão foi avaliada por meio de grupos focais (N=9) e entrevistas qualitativas (N=6) que contribuíram para validar os ajustes implementados. Os pontos fortes encontrados com a jornada desenvolvida foram: alta aceitação conceitual, boas oportunidades terapêuticas, linguagem clara, confiabilidade e identificação pessoal com os feedbacks personalizados. Entre os desafios de implementação evidenciaram-se os ajustes de usabilidade e a necessidade de escalas menores, textos curtos e gráficos simples. Os ajustes foram incorporados e validados na nova versão de divulgação, a qual apresentou boa aceitação e perspectivas promissoras de uso junto a serviços do SUS. A ciência da implementação apresentou-se como recurso essencial para a obtenção de melhores encaixes digitais com a intervenção proposta. A solução apresenta boas oportunidades na área clínica, podendo ser um aparato tecnológico útil para complementar ações de promoção de saúde vinculadas aos serviços de saúde mental e de desenvolvimento pessoal.

This study aimed to investigate the relationship between sociodemographic characteristics, depressive symptomatology, mobile phone ownership, and different uses of WhatsApp among older adults enrolled in primary care clinics in Guarulhos, São Paulo State, Brazil. This is a secondary data analysis, using data collected in the screening of participants to be included in the PROACTIVE cluster randomized trial. Individuals aged ≥ 60 years, registered in primary care clinics in Guarulhos, were assessed for sociodemographic characteristics, depressive symptoms according to the PHQ-9, mobile phone ownership, and use of WhatsApp. We performed multiple logistic regression models to investigate characteristics of the potential users of digital interventions. Of 3,356 older adults screened for depression, 45.7% said they use WhatsApp to receive/send messages. In the subsample that presented depressive symptomatology (n = 1,020), 41.9% stated using WhatsApp. Younger older adults and those with better socioeconomic status used more WhatsApp and were more likely to own a mobile phone. Participants with higher levels of symptoms of depression were less likely to use WhatsApp. Gender, age, schooling level, income, and depressive symptomatology are variables associated with the possession of a cell phone and with the use of WhatsApp by the older adults of the sample. These findings can help to implement digital health programs better suited to disadvantaged populations in Brazil and other low- and middle-income countries through mental telehealth interventions using WhatsApp and mobile health services to the older people.

Este estudo teve como objetivo investigar a relação entre características sociodemográficas, sintomatologia depressiva, posse de telefone celular e diferentes usos do WhatsApp entre idosos cadastrados em unidades básicas de saúde de Guarulhos, São Paulo, Brasil. Trata-se de uma análise de dados secundários com informações coletadas na triagem dos participantes a serem incluídos neste estudo randomizado em cluster PROATIVO. Indivíduos com 60 anos ou mais, cadastrados em unidades básicas de saúde de Guarulhos, foram avaliados quanto a características sociodemográficas, sintomas depressivos, de acordo com o PHQ-9, posse de telefone celular e uso do WhatsApp. Foram utilizados modelos de regressão logística múltipla para investigar as características dos potenciais usuários de intervenções digitais. Dos 3.356 idosos depressivos, 45,7% usavam o WhatsApp para receber/enviar mensagens. Na subamostra que apresentou sintomatologia depressiva (n = 1.020), 41,9% disseram usar o WhatsApp. Adultos mais jovens e com melhor status socioeconômico usavam mais o WhatsApp e eram mais propensos a possuir um telefone celular. Participantes com níveis mais altos de sintomas de depressão eram menos propensos a utilizar o WhatsApp. Sexo, idade, escolaridade, renda e sintomatologia depressiva são variáveis associadas à posse de telefone celular e ao uso do WhatsApp pelos idosos da população estudada. Esses achados podem ajudar a implementar programas de saúde digital mais adequados para populações desfavorecidas no Brasil e em outros países de baixa e média renda, principalmente intervenções de telessaúde mental que utilizem o WhatsApp e serviços móveis de saúde para idosos.

Este estudio tuvo como objetivo determinar la relación entre las características sociodemográficas, los síntomas depresivos, la tenencia de teléfono celular y los diferentes usos de WhatsApp entre los ancianos inscritos en unidades básicas de salud en Guarulhos, São Paulo, Brasil. Este es un análisis de datos secundarios, que recopiló la información del triaje de los participantes a ser incluidos en este estudio aleatorio en un clúster PROACTIVO. Se evaluaron las características sociodemográficas, los síntomas depresivos según el PHQ-9, la tenencia de celular y el uso de WhatsApp de los participantes de 60 años o más, registrados en unidades básicas de salud de Guarulhos. Se utilizaron los modelos de regresión logística múltiple para identificar las características de los potenciales usuarios de las intervenciones digitales. De los 3.356 ancianos deprimidos, el 45,7% utilizaba WhatsApp para recibir/enviar mensajes. En la submuestra que presentó síntomas depresivos (n = 1.020), el 41,9% dijo usar WhatsApp. Los adultos más jóvenes con mejor nivel socioeconómico usaban más WhatsApp y tenían más probabilidades de tener un teléfono celular. Los participantes con niveles más altos de síntomas de depresión tenían menos probabilidades de usar WhatsApp. El sexo, la edad, la educación, la renta y los síntomas depresivos fueron las variables asociadas a la tenencia de celular y al uso de WhatsApp por parte de los ancianos de la población estudiada. Estos hallazgos pueden ayudar a implementar programas de salud digital que sean más adecuados para las poblaciones desfavorecidas en Brasil y en otros países de bajos y medianos ingresos, en particular las intervenciones de telesalud mental que utilizan WhatsApp y servicios de salud móviles para ancianos.

This study aimed to investigate the relationship between sociodemographic characteristics, depressive symptomatology, mobile phone ownership, and different uses of WhatsApp among older adults enrolled in primary care clinics in Guarulhos, São Paulo State, Brazil. This is a secondary data analysis, using data collected in the screening of participants to be included in the PROACTIVE cluster randomized trial. Individuals aged ≥ 60 years, registered in primary care clinics in Guarulhos, were assessed for sociodemographic characteristics, depressive symptoms according to the PHQ-9, mobile phone ownership, and use of WhatsApp. We performed multiple logistic regression models to investigate characteristics of the potential users of digital interventions. Of 3,356 older adults screened for depression, 45.7% said they use WhatsApp to receive/send messages. In the subsample that presented depressive symptomatology (n = 1,020), 41.9% stated using WhatsApp. Younger older adults and those with better socioeconomic status used more WhatsApp and were more likely to own a mobile phone. Participants with higher levels of symptoms of depression were less likely to use WhatsApp. Gender, age, schooling level, income, and depressive symptomatology are variables associated with the possession of a cell phone and with the use of WhatsApp by the older adults of the sample. These findings can help to implement digital health programs better suited to disadvantaged populations in Brazil and other low- and middle-income countries through mental telehealth interventions using WhatsApp and mobile health services to the older people.

Este estudio tuvo como objetivo determinar la relación entre las características sociodemográficas, los síntomas depresivos, la tenencia de teléfono celular y los diferentes usos de WhatsApp entre los ancianos inscritos en unidades básicas de salud en Guarulhos, São Paulo, Brasil. Este es un análisis de datos secundarios, que recopiló la información del triaje de los participantes a ser incluidos en este estudio aleatorio en un clúster PROACTIVO. Se evaluaron las características sociodemográficas, los síntomas depresivos según el PHQ-9, la tenencia de celular y el uso de WhatsApp de los participantes de 60 años o más, registrados en unidades básicas de salud de Guarulhos. Se utilizaron los modelos de regresión logística múltiple para identificar las características de los potenciales usuarios de las intervenciones digitales. De los 3.356 ancianos deprimidos, el 45,7% utilizaba WhatsApp para recibir/enviar mensajes. En la submuestra que presentó síntomas depresivos (n = 1.020), el 41,9% dijo usar WhatsApp. Los adultos más jóvenes con mejor nivel socioeconómico usaban más WhatsApp y tenían más probabilidades de tener un teléfono celular. Los participantes con niveles más altos de síntomas de depresión tenían menos probabilidades de usar WhatsApp. El sexo, la edad, la educación, la renta y los síntomas depresivos fueron las variables asociadas a la tenencia de celular y al uso de WhatsApp por parte de los ancianos de la población estudiada. Estos hallazgos pueden ayudar a implementar programas de salud digital que sean más adecuados para las poblaciones desfavorecidas en Brasil y en otros países de bajos y medianos ingresos, en particular las intervenciones de telesalud mental que utilizan WhatsApp y servicios de salud móviles para ancianos.

Este estudo teve como objetivo investigar a relação entre características sociodemográficas, sintomatologia depressiva, posse de telefone celular e diferentes usos do WhatsApp entre idosos cadastrados em unidades básicas de saúde de Guarulhos, São Paulo, Brasil. Trata-se de uma análise de dados secundários com informações coletadas na triagem dos participantes a serem incluídos neste estudo randomizado em cluster PROATIVO. Indivíduos com 60 anos ou mais, cadastrados em unidades básicas de saúde de Guarulhos, foram avaliados quanto a características sociodemográficas, sintomas depressivos, de acordo com o PHQ-9, posse de telefone celular e uso do WhatsApp. Foram utilizados modelos de regressão logística múltipla para investigar as características dos potenciais usuários de intervenções digitais. Dos 3.356 idosos depressivos, 45,7% usavam o WhatsApp para receber/enviar mensagens. Na subamostra que apresentou sintomatologia depressiva (n = 1.020), 41,9% disseram usar o WhatsApp. Adultos mais jovens e com melhor status socioeconômico usavam mais o WhatsApp e eram mais propensos a possuir um telefone celular. Participantes com níveis mais altos de sintomas de depressão eram menos propensos a utilizar o WhatsApp. Sexo, idade, escolaridade, renda e sintomatologia depressiva são variáveis associadas à posse de telefone celular e ao uso do WhatsApp pelos idosos da população estudada. Esses achados podem ajudar a implementar programas de saúde digital mais adequados para populações desfavorecidas no Brasil e em outros países de baixa e média renda, principalmente intervenções de telessaúde mental que utilizem o WhatsApp e serviços móveis de saúde para idosos.

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: Analisar o comportamento interativo, as características, a percepção de apoio social e os interesses de pacientes com fibromialgia em grupos de discussão online. MÉTODOS: Foi feita uma netnografia participativa que acompanhou por 6 meses uma comunidade de Fibromialgia com mais de 8.000 membros no Facebook. Um inquérito eletrônico sobre suporte social com escala validada foi enviado aos membros do grupo. Outro questionário online para traçar o perfil dos usuários foi aplicado pela coordenadora do grupo. RESULTADOS: O ambiente online foi apontado frequentemente como único local de desabafo. Registraram-se depoimentos regulares sobre discriminação social decorrentes da Fibromialgia - advindos da própria família, de amigos e, até mesmo, de profissionais de saúde. Direitos dos pacientes e novos tratamentos aparecem dentre os temas de maior interesse. O grupo acompanhado mostrou ter repercussão social, mas apresenta dificuldades para gerar envolvimento entre os membros. Baixo apoio social foi alegado pela maioria dos 444 respondentes. No entanto, muitos também criticaram positivamente o grupo. O questionário aplicado pela coordenadora teve 3.217 respondentes, a saber: 97,5% do sexo feminino; 86,2% com idade entre 31 e 60 anos; 60,1% cujo diagnóstico foi dado por um reumatologista, 16,5% por ortopedista e 6,8% por clínico geral. Os cinco principais sintomas mais desagradáveis citados pelos pacientes foram: dor, ansiedade, problema de memória, irritabilidade e formigamento. CONCLUSÃO: Novas formas de educação online e de apoio social em grupos virtuais para fibromialgia são recursos relevantes a serem considerados em programas de atenção a pacientes.

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Analyze the interactive behavior, characteristics, perception of social support, and interests of patients with fibromyalgia on online discussion groups. METHODS: A participatory netnography has been conducted for 6 months on Facebook in order to keep track of a fibromyalgia community with more than 8,000 members. An electronic survey composed by a validated social support scale was sent to the members of the group. Another online survey was applied by the group coordinator in order to build the users' profile. RESULTS: The online environment has often been indicated as the only place to get something off one's chest. Regular testimonials on social discrimination due to Fibromyalgia were recorded, coming from the family itself, from friends and even from health professionals. Patients' rights and new treatments are among the topics of greatest interest. The target group seemed to have a social echo, but it has difficulties to generate engagement among its members. Low social support was reported by most of the 444 respondents. However, many also criticized the group positively. There were 3,217 people who responded the survey applied by the coordinator: 97.5% female respondents, 86.2% were between 31 and 60 years old, 60.1% were diagnosed by a rheumatologist, 16.5% by an orthopedist, and 6.8% by a general practitioner. The five most unpleasant symptoms informed were: pain, anxiety, memory problem, irritability, and tingling. CONCLUSION: New forms of online education and social support for fibromyalgia on online groups are relevant resources to be considered in patient care programs.

RESUMO JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: A ajuda mútua entre pacientes e as ferramentas de apoio à distância - como telefonemas e discussões online - são estratégias promissoras no manuseio das condições crônicas, mas ainda pouco exploradas no contexto da dor. O objetivo deste estudo foi analisar duas diferentes formas de orientação remota capazes de auxiliar pacientes crônicos: (I) ligações telefônicas e (II) engajamento em grupo de discussão online para pacientes. RELATO DO CASO: Para analisar esses dois modelos de assistência utilizou-se um modelo qualitativo de pesquisa. As investigações surgiram a partir de necessidades práticas de um Grupo de Apoio para pacientes com dor crônica de São Paulo. Para analisar a abordagem (I) foram feitas 15 entrevistas semiestruturadas com especialistas que trabalham com orientação telefônica. Para a abordagem (II) utilizou-se o método etnográfico, em que um Grupo de discussão para fibromialgia presente no Facebook foi acompanhado por 3 meses. CONCLUSÃO: As duas iniciativas investigadas têm mostrado resultados positivos, mas ainda carecem de protocolos bem estruturados e uniformes. As entrevistas conduzidas mostram que as práticas de apoio à distância para pacientes crônicos poderiam se estender para um maior número de doenças.

ABSTRACT BACKGROUND AND OBJECTIVES: Mutual help among patients and distant support tools - such as phone calls and online discussions - are promising strategies to manage chronic conditions, however still poorly explored in the context of pain. This study aimed at evaluating two different remote guidance methods able to help chronic patients: (I) phone calls and (II) engagement in online discussion groups for patients. CASE REPORT: To evaluate these two assistance models, a qualitative research model was used. Investigations have started as from practical needs of a Support Group for chronic pain patients in São Paulo. To evaluate approach (I), 15 semi-structured interviews were carried out with specialists working with telephone guidance. For approach (II), the ethnographic method was used where a Facebook fibromyalgia discussion group was followed up for three months. CONCLUSION: Both studied initiatives have positive results but still lack well structured and uniform protocols. Interviews have shown that distant support practices for chronic patients could be expanded for a larger number of diseases.

OBJETIVO: Avançar no entendimento sobre o perfil do usuário e as tendências de busca por informações de saúde na internet. MÉTODOS: As análises foram feitas a partir de 1.828 indivíduos que responderam a um questionário eletrônico disponibilizado em um portal de saúde de grande acesso. Paralelamente, por meio do método de "survey de elites", 20 especialistas foram entrevistados para avaliar estratégias de controle de qualidade das informações de saúde veiculadas na rede. RESULTADOS: Verificou-se o predomínio de usuários do gênero feminino que buscam informações para própria saúde(= 90%), que consideram a internet uma de suas principais fontes de informação em saúde (86%) e passam de 5 a 35 horas na web por semana (62%). Atribui-se alta confiança às informações vindas de especialistas (76%) e baixa confiança na televisão, rádio ou blogs (14%). CONCLUSãO: Conclui-se que a internet tem-se mostrado uma fonte de informação em saúde de grande relevância para população e que a certificação de sites é uma estratégia a ser considerada, na perspectiva de melhoria da qualidade das informações e promoção da saúde pública.

OBJECTIVE: To progress in the understanding of the user profile and of search trends for health information on the internet. METHODS: Analyses were performed based on 1,828 individuals who completed an electronic questionnaire available on a very popular health website. At the same time, through the "elite survey" method, 20 specialists were interviewed, aiming at assessing quality control strategies regarding health information disseminated online. RESULTS: A predominance of female users who research information for themselves (= 90%), who consider the internet one of their main sources of health information (86%), and who spend from 5 to 35 hours online every week (62%) was verified. High reliability is assigned to information from specialists (76%), and low reliability to television, radio, or blogs (14%). CONCLUSION: It can be concluded that the internet is proving to be a major source of health information for the population, and that website certification is a strategy to be contemplated to improve the quality of information and to promote public health.

OBJETIVO: Analisar o nível de conhecimento sobre fibromialgia em uma amostra incluindo pacientes, familiares e profissionais de vários estados do Brasil. MÉTODOS: Análise dos resultados de 362 adultos que acessaram o site do Grupo de Apoio à Fibromialgia (www.unifesp.br/grupos/fibromialgia) e responderam a um questionário eletrônico de conhecimento sobre a síndrome. As respostas foram avaliadas em relação a idade, sexo, nível de escolaridade e tipo de interesse no Grupo. RESULTADOS: 92% eram mulheres e 62% haviam completado o ensino superior. O pior resultado foi no domínio "proteção articular e conservação de energia", seguido pelo domínio "conhecimento sobre medicação". O melhor resultado ocorreu no domínio "exercícios para fibromialgia". Houve diferença significativa entre os gêneros, sendo as mulheres responsáveis por um porcentual maior de acertos. O gênero feminino foi responsável por um resultado estatisticamente superior em cinco análises estatísticas (quatro perguntas e um domínio). CONCLUSÕES: O estudo sugere a necessidade de um planejamento estratégico para ações educativas sobre fibromialgia no Brasil

OBJECTIVE: To assess knowledge on fibromyalgia in a sample of patients, their families, and professionals interested on the theme from some Brazilian states. METHODS: Analysis of the results of an electronic fibromyalgia knowledge questionnaire completed by 362 adults who had access to the the support group for fibromyalgia site (www.unifesp.br/grupos/fibromialgia). The answers were grouped according to age, sex, years of schooling, and type of interest in the condition. RESULTS: 92% of the responders were women and 62% had higher educational level. The worst results were observed in the "joint protection and energy conservation" domain, followed by the "medication in fibromyalgia" domain. The best results were recorded in the "exercises in fibromyalgia" domain. The answers differed significantly between sexes, and women achieved a higher percentage of correct answers. The female sex accounted for a statistically superior result in five statistical analyses (four questions and one domain). CONCLUSIONS: The study suggests the need for a strategic planning for an educational approach to fibromyalgia in Brazil

OBJETIVO: Analisar as características organizacionais dos grupos de apoio e associações que representam pacientes reumáticos nos estados brasileiros. MÉTODOS: Inicialmente foi feito um mapeamento do universo desejado. Em seguida foi feita tentativa de contato com todas as entidades mapeadas, para que respondessem a um questionário eletrônico estruturado com a finalidade de entender o perfil destas organizações (iniciativas desenvolvidas, aspectos técnicos e legais, dificuldades encontradas, pontos fortes, entre outros). RESULTADOS: Foram identificadas 45 entidades, que predominam na região Sul e Sudeste do país. Do total, 30% possuem web-site e 50% apresentam contatos de difícil acesso. Recebemos resposta de 12 associações, cinco fecharam, uma se apresenta em fase de construção e o restante não foi possível estabelecer contato ou não respondeu à pesquisa. Das organizações que responderam ao questionário, somente uma declarou possuir titulação de OSCIP (Organização Social Civil de Interesse Público) ou de OS (Organização Social); assim como, somente uma declarou possuir registro no Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS). Além do que, 50% não apresentam titulações de utilidade pública, 25% não apresentam registro em cartório e apenas 1/3 declarou possuir registro no Conselho Municipal de Assistência Social (CMAS). CONCLUSÕES: Os grupos estudados apresentam características bem heterogêneas quanto ao perfil organizacional. Dentre as entidades analisadas, algumas demonstram ser mais sólidas e estruturadas e outras apresentam dificuldades intrínsecas importantes, um perfil incipiente ou características que denotam pouca sobrevida.

OBJECTIVE: To analyze organizational characteristics of support groups that represent rheumatic patients in the Brazilian states. METHODS: Initially a mapping of the desired universe was made. Contact was attempted with all organizations and they were asked to answer a structuralized electronic questionnaire with the purpose of understanding the profile of these organizations (developed initiatives, legal aspects, difficulties, strong points, among others). RESULTS: 45 organizations were identified. They predominate in the south and southeastern regions of the country. Of the total, 30% have a website and 50% presented difficulties to establish contact with. Of the 12 organizations that answered to the questionnaire, 5 had closed, one is on a construction phase, and the remaining was not possible to establish contact with, or did not answer the research. Of the organizations that answered the questionnaire, only one declared having an OSCIP title (Civil Social Organization of Public Interest) or a Social Organization title and only one declared being registered at the National Council of Social Assistance (CNAS). Moreover, 50% did not present a public utility title, 25% were registered in a registry office and only 1/3 declared being registered in the City Council of Social Assistance (CMAS). CONCLUSIONS: The studied groups present heterogeneous characteristics. Of the organizations studied, some showed to be more solid and well-structured, but others showed important intrinsic difficulties, with an incipient profile or characteristics that demonstrate little survival expectation.